مطالعه جدیدی نشان می دهد که داروی اورلیموس که توسط شرکت نوارتیس تو لید می شود در کنترل عارضه تومور مغزی از نوع ژانت سل استروسایتومای همراه با مجموعه توبروس اسکلروزیس موثر شناخته می شود.دکتر David Franz, استاد نورولوژی اطفال از سینسیناتی در اوهایو می گوید که این یافته ها به نفع بیشتر ان است که یک داروی خوراکی قادر به مضمحل کردن تومورهمراه این بیماری ژنتیکی است.ایشان اضافه می کنند که دارو ایمن بی خطر بوده و در هر مرحله بیماری اثر دارد و مصرف درازمدت ا بلامانع است.لذا امروزه می توان این بیماری ارثی را قابل درمان دانست.
44th Child Neurology Society (CNS) Annual Meeting 2015. Platform Session 2-2.
سلام خسته نباشید ، دخترم ۱۰سالشه و از ۲ماهگی تشنجهای مقاوم به درمان داشت و تشخیص توبروس اسکلروزیس دادن ۱۰ماه پیش فهمیدیم یک توده در قسمت ماده خاکستریه مغزش وجود داره ، میخاستم بدونم دخترم میتونه داروی اورلیموس رو دریافت کنه یا خیر
سلام
تجویز اورلیموس بصورت تزریق داخل نخاعی با شرایط خاص خود هست.پزشک معالج وی چنانچه آن عارضه ماده خاکستری تومور از نوع خاصی باشد ممکن است دستور اقدام بدهند.
سلام بنده بیماری توبررس اسکلروزیس دارم تا الان هیچ گونه تشنج نداشتم فقط یک تومور بالای گوشم قسمت سرم زده به اندازه یک انگور هست میخواستم از بین این دو دارو کدام کم عارضه و کارایی بهتری دارد ۱-قرص اورلیموس ۲-قرص راپامایسین. ایا این دو دارو میتوانند تومور را نابود یا کوچک کنند. لطفا در مورد داروها توزیع کامل دهید.باتشکر
سلام
تومور مربوط به مغز است و یا خارج از ان؟ اگر برخی تومرهای مغزی باشد داروی everolimus می تواند کمک کند.
دختر من ۴ ماهشه و بیماری توبرزاسکلرز داره خیلی میترسم چیکار کنم من
به متخصص اعصاب اطفال مراجعه کنید
سلام
.خواهر من ۲۳ سالشه بیماری توبروس اسکلروزیس داره از ۱ سالگی تشخیص دادن. الان تشنج نداره فقط تومور کلیه هاش باعث درد میشه آیا دارویی پیشنهاد میکنید؟
سلام
به قراری که می فرمایید به لحاظ مغزی به حمدالله کنترل است.با متخصص کلیه مشورت فرمایید.
سلام آقای دکتر، دخترم ۵سالشه و از بدو تولد متوجه بیماری شدیم، الان سابریل، پریمیدون و کلونازپام مصرف میکنه، کاردرمانی ذهنی و جسمی و گفتار درمانی هم تقریبا از یک سالگی رفته، آیا داروی اورلیموس میتونه به درمان بیماری دختر ما کمک کنه، چطور میشه فهمید که این دارو برای فرزند ما قابلیت تجویز داره؟
سلام
داروی فوق الذکر بیشتر برای انهایی که در زمینه بیماری توبروس اسکلروزیس تومور مغزی داشته و باعث تشنج می شود بکار می رود.اقدامات انجام شده جهت ایشان تایید می شود.مخصوصا روی نوتوانی دهنی و فیزیکی تاکید شود.
سلام آقای دکتر من دختری دارم۱۱ ساله مبتلا به توبروس اسکلروزیس /بدون تکلم که شروع تشنج هایش از ۱۰ ماهگی بوده و رفتار های اتیستیکی دارد. آیامی توانم درمان موثری با توجه به معرفی داروی اورلیموس از سوی شما داشته باشم؟در صورت نیاز ام آر آی مغزی اش را برایتان می فرستم.باتشکر
سلام
داروی فوق معمولا در زمینه تومور مغزی دراین بیماری کاربرد دارد.نوتوانی ذهنی و فیزیکی ودرمان علامتی فعلا روش معمول مداوای این عارضه است.
با سلام خسته نباشی بنده از ده سالگی بیماری توبررس اسکلروزیس دارم که الان ۳۰سالمه این بیماری فقط قسمت جزیی صورت مقداری مانند خالهای ریز زده ولی قسمت سر مثل گوشتی سفید رنگ قسمت سرم زده چند بار ام ار ای. و سی تی اسکن رفتم مشکلی وجود نداشته ازمایش خون و سونوگرافی کامل انجام دادم همه طبیعی بودند. ایا امکان داره این بیماری تمام بدنم درگیر کند ایا تا الان داروی برای درمان این بیماری هست راه پیشگیری این بیماری چیست.با تشکر
سلام
البته هر امری محتمل است.اما مهم آنست که در خال حاضر خوشبختانه مشکل جدی ندارید.سیر بیماری در هر فردی متفاوت است.علت بیماری نامشخص است و در حال حاضر داروهایی برای انواع این بیماری که با تومورهای مغزی همراه است موجود است.
با سلام حضور جناب اقای دکتر دونلو
پسرم ۵ سالشه و از ۲ سالگی به علت تشنج های مکرر بیماری ارثی توبروس اسکلروزیس در موردش تشخیص داده شد. در حال حاضر دارو مصرف میکنه . تشنجهاش خفیف هستن ولی با وجود دارو کمتر نشده اند. خواستم از شما بپرسم ایا مشکل تکلمش و همچنین تشنج برطرف خواهد شد؟ با وجود اینکه ۵ سالشه اما فقط در حد کلمه صحبت میکند
ممنون از راهنماییهاتون
سلام
معمولا در توبروس اسکلروزیس بواسطه تشنج های مکرر و بعضا سرکش و نیز اختلالات ساختمانی وفیزیولوژیک رشد ذهنی بیمار مبتلا فروکش کرده و کودک متناسب با سن خود فعالیت ذهنی ندارد.درصورت صلاحدید طبیب معالج گفتار درمانی و نوتوانی ذهنی می تواند مفید باشد.
سلام، برادر من ۳۷ ساله است، جدیدا متوجه نام بیماری ایشان شده ایم که همان توبروس اسکلروزیس میباشد.لذا سوال من در خصوص میزان عمر این بیماران است و همچنین چگونه میتوان از آخرین یافته های پزشکی مطلع شد.باتشکر
سلام
تشخیص در ان سن البته بعید نیست اما کمی عجیب است. میزان عمر بسته به درگبری کلیه ها ریتین و صرع و نیز مسایل شناختی متفاوت است.باید از وضعیت ایشان و نیز دلایل مراحعه که به این تشخیص منجرشده است اشاره شود.اطلاعات طبی از پزشک معالج پرسش شود.
سلام من دخترم نزدیک۱۰ سالشه واز دو ماهگیش فهمیدیم توبروس اسکلروزیس داره و هنوز هم تشنج میکنه با وجود داروهایهزیادی که مصرف میکنهولی تشنج داره لطفا راهنمایی کنین واسه درمانش چیکار کنم ؟
ممنون
سلام
تشنج متاسفانه گاهی در این بیماری به سختی کنترل می شود .اگر در تهران تشریف دارید به مرکز طبی کودکان و یا بیمارستان مفید و در سایر مراکز به متخصص اعصاب اطفال رجوع فرمایید.
سلام بنده ساکن تهران هستم و برای درمان بیماری دخترم که توبروس اسکلروزیس هستت خیلی جاها رفتم حتی Ltm هم انجام داره و در mri هم نشون داده یک توده در قسمت خاکستری مغزش هست و همه پزشکان گفتند که جراحی نداره حتی دخترم را شما ویزیت کردید ولی داروی اورلیموس را تجویز نکردید لطفا راهنمایی کنین
سلام
تو بروس اسکلروزیس جلوه های گوناگون دارد و برای درمان آن باید صبور بود.داروی نام برده موارد مصرف خاص دارد و احتمالا فرزند شما کاندید مصرف آن نبوده است.
سلام من پسرم دو سالشه واز ۲۰ روزگیش فهمیدیم این مریضی رو داره وزیر نظر دوکتر بدو در سه ماهگی شروع به مصرف کلوزام وتوپیراماد کردیم واز یک سالگی نیز اورولیموس رو شروع کردیم وهنوز نتیجه ای حاصل نشده اگر میتونید کمک کنید اطلاع بدین ممنون
سلام…
بیماری ایشان چیست؟
سلام
برای بیماری توبروس اسکلروزیس مطالعات و تحقیقات فراوان انجام می شود برخی داروها درمراحل مختلف تحقیقاتی است..در حال حاضر درمان علامتی و بر پایه کنترل تشنج و تودهای داخل احشا و مغزی است.