درمان احتمالی عدم تعادل مخچه ای با داروهای ایمنی
تحقیقات جدید نشان می دهد که تمام بیماران با اتاکسی مخچه ای از نوع نقص ایمنی لاعلاج نیستند و بوثژه اگر در ابتدای تشخیص داروهای ایمونوتراپی بگیرند احتمال پاسخ مناسب درمانی هست. دکتر Andrew McKeon از روچستر در مینه سوتا می گوید که عمدتا در باره روند درمان و کنترل این کسالت یک دیگاه بدبینانه وجود دارد اما لزوما این طور نیست و تعیین انتی بادی های مربوط و تشخیص اتاکسی مخچه ای می تواند به داروهای ضد ایمنی جواب بدهد.این بیماری به علت حمله به سلول های عصبی بسرعت بیمار را ناکار کرده و اختلالات تعادل-تکلم وراه رفتن داده و توازن قدرت عضلات را مختل می کند.بیماری یا در زمینه نقص ایمنی سرطان هاست که در این مورد به علت پرکاری T cell هاست.واگر درزمینه غیر سرطانی باشد اتوانتی بادی ها نقش دارند که بیش از 17 نوع اتوانتی بادی شناخته شده است.
JAMA Neurol. Published online September 28, 2015. Abstract
با سلام و احترام
بنده به دلیل نارسایی اکسیژن در بدو تولد دچار آسیب مخچه ای شدم که ژنتیکی نیست در حال حاضر ۴۰ساله هستم ولی احساس می کنم مثل قبل نمی توانم تعادل را حفظ کنم دکتر طب سوزنی ادعا کرده که ممکن است با تحریک سیگنالهای عصبی روند بهبودی صورت بپذیرد .
درسن ۸سالگی از دوچرخه سواری استفاده کردم که کمی در حرکاتم بهبود ایجاد شد .
یکی از حرکات یوگا که به روی سر ایستادن را انجام می دادم که تعادل را بهتر می کرد
در حال حاضر این حر کت را انجام نمی دهم
سوالم این است که ایا طب سوزنی می تواند باعث درمان شود ؟
سلام
باید اطلاعات بیشتری از نوع عارضه همراه با تصاویر مغزی در دست باشد.اما طب سوزنی را می توان تست کرد.بیشتر کاردرمانی و نوتوانی ممکن است مفید باشد.
آقای دکتر خسته نباشید.پاسخ پیام من رو ندادید؟
سلام
از تاخیر در پاسخ پوزش می خواهم.
در مورد درمان و کنترل بیماری اتاکسی فریدریش قبلا مفصلا گفتگو شده است.در حال حاضر درمان علامتی و بسته به علائم است.قطعا درمانهای جدید مانند سلولهای بنیادی که در دست تحقیق است نوید درمانهای جدیدی را می دهد.
سلام از اقای دکتریک سوال داشتم من دو پسر دارم از موقع تولد مشکل اتاکسی مخچه دارن بچه که بودن بهتربودن ولی الان تعادل انها روز ب روز بیشتر و درپاهاشون حس سنگین بودن میکنن و قرص امرول میخورن زیاد تاثیرنداره.آیا سلول بنیادی برا این بیماری جواب میده؟سنهاشونم۳۰و۲۷ هستن.پسر دومم امسال زمین خورد دچارضربه مغزی شد و تعادلش خیلی اثر گذاشت و ازدواج فایلیم نیستیم ممنون
سلام
مساله سلولهای بنیادی در حال حاضر بسیار مورد توجه است اما بیشتر جنبه تحقیقاتی دارد و هنوز تایید نهایی نشده است.در مورد فرزندان شما در حال حاضر درمان رایج و صحیح عبارت است از نواتوانی-کاردرمانی-بازتوانی تعادل توسط تمرینات مربوطه و اب درمانی و در صورت لزوم استفاده از وسائل کمک نوتوانی و برخی داروها
سلام در جواب شما برای اتاکسی مخچه شما چه داروی تجویز میکنید.این داروهارا مصرف میکنن امرول تترا بنازین باتجویز دکتر چیت ساز اصفهان.شما مطب ندارید ییایم تهران حضوری درمان کنید؟
سلام
اناکسی مخچه درمان علامتی دارد.نوتوانی و تمرینات حفظ تعادل مانند اب درمانی و کاردرمانی کمک می کند.نیازی به تهران نیست.اصفهان یک مرکز دانشگاهی و علمی پیشرفته است.به خارج از کشور هم تشریف ببرید در حال حاضر درمان همان است که ابراز شد.درمان های جدید مانند پیوند سلولهای بنیادی دردست بررسی و در راه است.
سلام مجدد خسته نباشید آقای دکتر یعنی الان من سلول درمانی را انجام بدم چند درصد احتمال دارع روم جواب بده
سلام
ان شیوه روش استانداری هنوز نیست..لذا میزان بهبودی احتمالی
قابل تخمین نیست.
سلام آقای دکتر خسته نباشید من ۲۷ سالمه آتاکسی مخچه ای دارم لرزش چشم و ضعف بیناییم دارم خلاصه خسته شدم الان دارم قرص یاسنال ۵ و آمورل می خورم . آیا درمانی برا من وجود دارد ؟؟؟ احتمال جواب دادن سلول درمانی برام چقدره ؟؟ آیا این احتمالی که وجود داره فقط برا عدم تعادل و برا بهتر ششدن لرزش چشم کارایی نداره ؟؟ لازم بگم من آتاکسیمخچه ای sca دارم
سلام
در حال حاضر درمان عارضه اتاکسی اسپینو سربلار علامتی است.می دانید بیماری ارثی است و انتقال زنتیکی ان هم متقاوت است.بیش از ۴۴ نوع ان شناخته شده است.در فهرست بیماری های مورد مداوا با پیوند سلولی قرار دارد.پیناد انجمن امریکایی ان در حال حاضر نوتوانی تمرینات تعادلی اب درمانی کاردرمانی داروهای مکمل و ضد عدم تعادل و روحیه بالا در ردیف پیشنهادهای اداره بیماری توصیه می کند.
باسلام.من بیمار مبتلا به آتاکسی فردریش هستم.
من الان سه ساله از این صفحه بازدید دارم ،که نوشتین درمان احتمالی عدم تعادل مخچه ای با دارو…
من تقریبا هر هفته به این صفحه سرزده و همه دیدگاههارو میخونم.تاکنون هیچ حواب امیدوار کننده ندیدم.
من سوالم از آقای دکتر اینه…
آقای دکتر این متن در سال ۲۰۱۵ نوشته شده، حالام داریم وارد ۲۰۱۹ میشیم،این احتمال تا کی یقین خواهد شد؟اگه واقعا نیس و جواب همه اینجور نا امیدیه چرا این متنو نوشتین😢
سلام
دغدغه شمارا درک می کنم.توجه داشته باشید که در حال حاضر متاسفانه تحقیقات علمی در سطحی که به کشف و ارائه داروهایی در سطح بین المللی شود درداخل کشور تقریبا انجام نمی شود و انچه به اطلاع شما و سایرین می رسد بارتاب مقالات علمی از منابع معتبر خارجی است .در جریان تحقیقات یک دارو تا به مرحله ای برسد که مورد تایید نهایی رسیده ووارد بازار شود گاهی سالهای متمادی به درازا می کشد.تحقیقات قاز یک و دو وسه که هریک زیرگروه های متعددی دارد در هر مرحله به دلایل متعددی ممکن است دستخوش اختلال و رجوع به اول و گاهی هم به دلایلی به حذف از مرحله تحقیق و توسعه برسد.لذا انچه چنابعالی مطرح می کنید می تواند زمان احتمالی که برای تحقیق و تایید نهایی یک دارو محتمل است بسیار با تخمین اولیه متفاوت باشد.منابع متعدد دیگری هم است که می توانید از انجا هم بررسی و مطالعه کنید.
سللم برادر من ۲۹ سالشه و از ۱۵ سالگی اش بیماری لاغری مخچه وی اثر خودش رو نشون داده. پدر و مادرم با هم فامیل نزدیک هستند. در سن ۱۵ سالگی دکترش گفت تا ۲۱ سالگی فلج کامل خواهد شد ولی با تکیه به ورزش روزمره تا هنوز بسیاری از کارهایش را خودش انجام می دهد هرچند نمی تواند راه برود و این توانایی را تا ۷۰ درصد از دست داده است. آیا امکان بهبود وی وجود دارد یا خیر؟
از همان ۱۵ سالگی ویتامین ای مصرف می کند.
سلام
درمان در شرایط فعلی نگاهدارنده وبه صورت فیزیوتراپی و نوتوانی اب درمانی و استفاد از وسائل کمک نوتوانی است.
سلام من در ۱۷ سالگی در اثر زمین خوردن تعادل خود را از دست دادم البته نه به یکباره بلکه تدریجاً در حال حاضر ویلچرنشین هستم با مراجعه به متخصصین این تشخیص داده شد که من دچار آتاکسی هستم که از بدو تولد در من وجود داشته ولی با ضربه وارد شده تشدید شده است در حال حاضر دارویی مصرف نمی کنم و به هر متخصصی مراجعه کرده ام هیچ راه درمانی به من پیشنهاد نکرده اند لطفا مرا راهنمایی کنید
سلام
در واقع زمین خوردن شما در سن ۱۷سالگی معلول بیماری احتمالی نخاعی مخچه ای است.ایا در خانواده سابقه مشابه هست؟ در اقوام دور و یا نزدیک؟ ازمایشات تصویربرداری و مشاوره ژنتیک انجام شده است؟ درحال حاضر درمان های نوتوانی فیزیوتراپی اب درمانی کاردرمانی وابزار کمک نوتوانی انجام می شود؟
سلام پسرم ۲۱ساله شه سه ساله دچار عدم تعادل در راه رفتن وتکلم ونوشتن شده تاقبل از این هیچ مشکل وبیماری نداشته از کودکی ویدفه اینجوری شده پزشکان میگن مخچه کوچک شده واتاکسی مخچه ای است با توجه به این که من وهمسرم فامیل نیستیم وپسرم از بپگی ورزشکار وبیش فعال بوده خیلی عجیب به نطر میرسه که چرا اینجوری میشه وتا بخال هیچ گونه دارو ودرمانی براش تجویز نکردن خواهش میکنم کمکم کنید ناامیدمون نکنید منتظرتون هستیم امیدوارم شما دستان شفابخش خداوند باشید برای پسرم ۰۹۳۷۶۱۷۶۵۳۲
سلام
بسیاری بیماری ها ممکن است ربطی به دوران کودکی نداشته و شروع انها در هر زمانی باشد.اختلالات تعادلی و مخچه طیف و سیعی را تشکیل می دهند که اعلب علت انها مشخص نمی شود لااقل با دانش فعلی مشخص نیست مسائلی مانند ژن ها فامیلی ویروس و امثال ان مطرح می شود.دقت دارید که بدون معاینه و تست ها و ازمایشات ضروری قضاوت و تشخیص میسر نیست.برای بررسی و معاینه دقیق پیشنهاد من رجوع به مراکز دانشگاهی است.
سلام مادر من به خاطر تومور بدخیم کلیه یا حتی قبل از اون خوایمنی گرفت و متاسفانه دیر فهمیدیم و الان نه راه میره نه میشینه الانم تو بیمارستان بستری براش آی وی آی جی تزریق میکنن من خیلی نگرانم فقط بهم بگید امیدی هست دوباره بتونه پاشه از جاش؟گفتن اسیب به مخچه است ،خاهش میکنم بهم بگید
سلام
جهت پاسخ باید موارد زیر را مشخص کنید:
ایا تومور کلیه عمل شده است؟نتیجه پاتولوژی عمل و یا نمونه برداری چیست؟
ایا تمور کلیه به نقاط دیگر دست اندازی داشته است؟شیمی و با پرتو درمانی شده اند؟
نتیجه تصویر برداری مغز و نخاع چیست؟
ایا بیماری های دیگری مانند دیابت و فشار بالا و مانند انها وجود دارد؟
فیزیوتراپی و کاردرمانی انجام می شود؟مادر همکاری دارد؟توجه و دقت و هشیاری و کلا روحیه وی به چه ترتیب است؟البته باید همواره امید داشت…