اطلاعات تماس با دکتر جمشید دونلو متخصص مغز و اعصاب ام اس و سردرد


ميدان فاطمي بيمارستان سجاد درمانگاه مغز و اعصاب صبح روزهاي فرد و عصر ١و٣و٤شنبه ٢-٥عصر تلفن ٨٨٩٥٧٣٩١-٦

داروی جدیدی برای بیماری ارثی توبروس اسکلروزیس

rp_151102_subependymal_giant_cell_astrocytoma_tuberous_sclerosis_800x600

مطالعه جدیدی نشان می دهد که داروی اورلیموس که توسط شرکت نوارتیس تو لید می شود در کنترل عارضه تومور مغزی از نوع ژانت سل استروسایتومای همراه با مجموعه توبروس اسکلروزیس موثر شناخته می شود.دکتر David Franz, استاد نورولوژی اطفال از سینسیناتی در اوهایو می گوید که این یافته ها به نفع بیشتر ان است که یک داروی خوراکی قادر به مضمحل کردن تومورهمراه این بیماری ژنتیکی است.ایشان اضافه می کنند که دارو ایمن بی خطر بوده و در هر مرحله بیماری اثر دارد و مصرف درازمدت ا بلامانع است.لذا امروزه می توان این بیماری ارثی را قابل درمان دانست.
44th Child Neurology Society (CNS) Annual Meeting 2015. Platform Session 2-2.

‏15 دیدگاه در نوشته‌ی “داروی جدیدی برای بیماری ارثی توبروس اسکلروزیس

  1. عباس

    سلام آقای دکتر من دختری دارم11 ساله مبتلا به توبروس اسکلروزیس /بدون تکلم که شروع تشنج هایش از 10 ماهگی بوده و رفتار های اتیستیکی دارد. آیامی توانم درمان موثری با توجه به معرفی داروی اورلیموس از سوی شما داشته باشم؟در صورت نیاز ام آر آی مغزی اش را برایتان می فرستم.باتشکر

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      داروی فوق معمولا در زمینه تومور مغزی دراین بیماری کاربرد دارد.نوتوانی ذهنی و فیزیکی ودرمان علامتی فعلا روش معمول مداوای این عارضه است.

  2. امین

    با سلام خسته نباشی بنده از ده سالگی بیماری توبررس اسکلروزیس دارم که الان 30سالمه این بیماری فقط قسمت جزیی صورت مقداری مانند خالهای ریز زده ولی قسمت سر مثل گوشتی سفید رنگ قسمت سرم زده چند بار ام ار ای. و سی تی اسکن رفتم مشکلی وجود نداشته ازمایش خون و سونوگرافی کامل انجام دادم همه طبیعی بودند. ایا امکان داره این بیماری تمام بدنم درگیر کند ایا تا الان داروی برای درمان این بیماری هست راه پیشگیری این بیماری چیست.با تشکر

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      البته هر امری محتمل است.اما مهم آنست که در خال حاضر خوشبختانه مشکل جدی ندارید.سیر بیماری در هر فردی متفاوت است.علت بیماری نامشخص است و در حال حاضر داروهایی برای انواع این بیماری که با تومورهای مغزی همراه است موجود است.

  3. فائزه

    با سلام حضور جناب اقای دکتر دونلو
    پسرم 5 سالشه و از 2 سالگی به علت تشنج های مکرر بیماری ارثی توبروس اسکلروزیس در موردش تشخیص داده شد. در حال حاضر دارو مصرف میکنه . تشنجهاش خفیف هستن ولی با وجود دارو کمتر نشده اند. خواستم از شما بپرسم ایا مشکل تکلمش و همچنین تشنج برطرف خواهد شد؟ با وجود اینکه 5 سالشه اما فقط در حد کلمه صحبت میکند
    ممنون از راهنماییهاتون

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      معمولا در توبروس اسکلروزیس بواسطه تشنج های مکرر و بعضا سرکش و نیز اختلالات ساختمانی وفیزیولوژیک رشد ذهنی بیمار مبتلا فروکش کرده و کودک متناسب با سن خود فعالیت ذهنی ندارد.درصورت صلاحدید طبیب معالج گفتار درمانی و نوتوانی ذهنی می تواند مفید باشد.

  4. کامبیز محمد بیگی

    سلام، برادر من 37 ساله است، جدیدا متوجه نام بیماری ایشان شده ایم که همان توبروس اسکلروزیس میباشد.لذا سوال من در خصوص میزان عمر این بیماران است و همچنین چگونه میتوان از آخرین یافته های پزشکی مطلع شد.باتشکر

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      تشخیص در ان سن البته بعید نیست اما کمی عجیب است. میزان عمر بسته به درگبری کلیه ها ریتین و صرع و نیز مسایل شناختی متفاوت است.باید از وضعیت ایشان و نیز دلایل مراحعه که به این تشخیص منجرشده است اشاره شود.اطلاعات طبی از پزشک معالج پرسش شود.

  5. Mina

    سلام من دخترم نزدیک10 سالشه واز دو ماهگیش فهمیدیم توبروس اسکلروزیس داره و هنوز هم تشنج میکنه با وجود داروهایهزیادی که مصرف میکنهولی تشنج داره لطفا راهنمایی کنین واسه درمانش چیکار کنم ؟
    ممنون

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      تشنج متاسفانه گاهی در این بیماری به سختی کنترل می شود .اگر در تهران تشریف دارید به مرکز طبی کودکان و یا بیمارستان مفید و در سایر مراکز به متخصص اعصاب اطفال رجوع فرمایید.

      1. Mina

        سلام بنده ساکن تهران هستم و برای درمان بیماری دخترم که توبروس اسکلروزیس هستت خیلی جاها رفتم حتی Ltm هم انجام داره و در mri هم نشون داده یک توده در قسمت خاکستری مغزش هست و همه پزشکان گفتند که جراحی نداره حتی دخترم را شما ویزیت کردید ولی داروی اورلیموس را تجویز نکردید لطفا راهنمایی کنین

        1. davanlou نویسنده

          سلام
          تو بروس اسکلروزیس جلوه های گوناگون دارد و برای درمان آن باید صبور بود.داروی نام برده موارد مصرف خاص دارد و احتمالا فرزند شما کاندید مصرف آن نبوده است.

  6. مهدی

    سلام من پسرم دو سالشه واز 20 روزگیش فهمیدیم این مریضی رو داره وزیر نظر دوکتر بدو در سه ماهگی شروع به مصرف کلوزام وتوپیراماد کردیم واز یک سالگی نیز اورولیموس رو شروع کردیم وهنوز نتیجه ای حاصل نشده اگر میتونید کمک کنید اطلاع بدین ممنون

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      برای بیماری توبروس اسکلروزیس مطالعات و تحقیقات فراوان انجام می شود برخی داروها درمراحل مختلف تحقیقاتی است..در حال حاضر درمان علامتی و بر پایه کنترل تشنج و تودهای داخل احشا و مغزی است.

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

طراحی سایت و سئو توسط شرکت رایانمهر افرانت