داروی جدیدی برای بیماری ارثی توبروس اسکلروزیس

rp_151102_subependymal_giant_cell_astrocytoma_tuberous_sclerosis_800x600

مطالعه جدیدی نشان می دهد که داروی اورلیموس که توسط شرکت نوارتیس تو لید می شود در کنترل عارضه تومور مغزی از نوع ژانت سل استروسایتومای همراه با مجموعه توبروس اسکلروزیس موثر شناخته می شود.دکتر David Franz, استاد نورولوژی اطفال از سینسیناتی در اوهایو می گوید که این یافته ها به نفع بیشتر ان است که یک داروی خوراکی قادر به مضمحل کردن تومورهمراه این بیماری ژنتیکی است.ایشان اضافه می کنند که دارو ایمن بی خطر بوده و در هر مرحله بیماری اثر دارد و مصرف درازمدت ا بلامانع است.لذا امروزه می توان این بیماری ارثی را قابل درمان دانست.
44th Child Neurology Society (CNS) Annual Meeting 2015. Platform Session 2-2.

‏69 دیدگاه در نوشته‌ی “داروی جدیدی برای بیماری ارثی توبروس اسکلروزیس

  1. محسن حاجی باپیر

    سلام خسته نباشید نوزاد ما از سونوگرافی ماه اخر متوجه توده های متعدد در قلب شدیم اگو گرفتیم دکتر تشخیص توبروس اسکلروزیس را داده بود بعد زایمان سی تی و سنوگرافی شد که متوجه شدیم در قلب و کلیه و مغز توده داره من خیلی میترسم که تشنج کنه دکتر هم میگه تشنج میگیره ولی هنوز معلوم نیست کی شروع میشه ولی هیچ لکه ای نداره اگه امکان داره بیاریم حضوری معاینه کنید ممنون میشم

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      علایم بالینی ان عارضه متنوع و بر حسب مورد متفاوت است.بهتر است توسط همکاران اعصاب اطفال و نوزادان کنترل و تحت نظر باشد.

  2. الهام بيطرفان

    سلام
    من خواهرم مبتلا به TS هست و براي كنترل تشنج كپرا و دپاكين مصرف ميكنه
    مدتي هست دچار بي قراري شده و طبق اطهارات پزشك اين از عوارض مصرف طولاني مدت كپرا هست
    كاهش دوز كپرا هم تشنج رو بيشتر ميكنه
    اين داروي جديد ممكنه كمك كنه؟

    و اينكه جديدا علائمي شبيه علائم اوتيسم درش ميبينيم .. نيازي به داروي جديدي هست؟

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      سن ایشان مهم است.جهت پاسخ صحیح به پرسش های شما باید معاینه و ازمایشات و عکسهاو تستهای وی بررسی شوند. مراکز دانشگاهی بهترین جایی است که می توان درمان کرد.

  3. فاطمه

    سلام خسته نباشید من ۱۹ سالمه و بیماری توبروس اسکلروزیس دارم و ضایعات پوستی روی صورتم و بدنم زیاد هست و همینطور لکه های سفید. بچگیم تشنج هم کردم که خیلی وقته دیگه تشنج نمیکنم .سی تی اسکن و ام‌ار ای هم گرفتم فقط گفتن بیهوشی برام خطرناکه . سونوگرافی هم رفتن فقط گفتن کلیه هام شبیه بقیه آدما نیست..فقط می‌خوام بگم لکه های پوستیمو چجوری رفع کنم بجز لیزر ..آخه لیزر کردم باز برگشت .

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      با بخش بیماری های جلدی عصبی بیمارستان رازی در تهران تماس و مراجعه داشته باشید.تحقیقات و تجربیاتی در این موارد دارند.

  4. آزاده

    سلام وقت بخیر یه پسر پنج ساله دارم که در پنج ماهگی گفتن یه تومور در قلبش هست و داره بزرگ میشه باید درش بیاریم ماهم عملش کردیم الان یک دوماهی هست متوجه شدم بچه ام تشنج کرده بردمش دکترمغز و اعصاب یه ام آرآی از سرش گرفتیم دکترش گفت چند لکه تو سرش هست و چند سال باید داروهای ضد تشنج رو بخوره چند لکه پوستی هم داره آیا این بیماری که اسمشT.s هست خطرناکه و راه درمانه قطعی براش وجود داره و این لکه ها داخل مغزش براش مشکلی پیش میاره تشکر

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      توبروس اسکلروزیس نوعی بیماری ژنتیکی است که می تواند تومورهای خوش خیم در نقاط مختلف بدن ایجاد کند.درمان در حال حاضر علامتی است.و در واقع علائم بیماری را کنترل می کنند.سلول و ژن درمانی در دست مطالعه و تحقیقات است.

  5. نویریان

    سلام
    آیا این داروی اورلیموس در ایران هم هست و آیا شما تجربه تجویز و درمان با این دارو را داشته اید؟

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      بله این دارو در ایران قابل تهیه است.پاسخ ان در بیمارانی که مصرف کرده اند(بیماران با توبروس اسکلروزیس که تشنج سرکش داشته اند} متفاوت است.در بیمارانی که برایشان تجویز کرده ام رویهمرفته چواب جشمگیری نداشته اند.

  6. Pari

    سلام من تبروس اسکلروز دارم تومغزمم هست احساس میکنم استرس وتغییر خلق وخلو بخاطر همینه حال به حال شدم فکرمنفی اعصاب خراب.باید چیکارکنم؟

  7. طهرانی

    سلام وقتتون بخیر
    من دو فرزندم مبتلا به ts هستند
    خواستم بدونم کنترل این بیماری در بارداری امکان پذیره و میشود از طریق علم ژنتیک با اصلاح فرزند سالم بدنیا اورد؟

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      بهترین شیوه در حال حاضر کنترل و پیشگیری از ایجاد موارد مبتلا با توجه به تاریخچه قبلی است.فعلا راهی برای پیشگیری در جنین و یا بعد از تولد نیست و درمان علامتی است.

    2. محسن

      سلام. من خودم دارای یه فرزندt. sهستم ولی باآزمایشات ژنتیک نتیجه گرفتم من اهوازبودم آزمایشگاه نرگس دکترشریعتی که الان اسنانداراهوازهستند. بچه ی دومم الحمدا… سالم بود

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

Call Now Button
Design & Development By www.724ws.net