مطالعه جدیدی نشان می دهد که داروی اورلیموس که توسط شرکت نوارتیس تو لید می شود در کنترل عارضه تومور مغزی از نوع ژانت سل استروسایتومای همراه با مجموعه توبروس اسکلروزیس موثر شناخته می شود.دکتر David Franz, استاد نورولوژی اطفال از سینسیناتی در اوهایو می گوید که این یافته ها به نفع بیشتر ان است که یک داروی خوراکی قادر به مضمحل کردن تومورهمراه این بیماری ژنتیکی است.ایشان اضافه می کنند که دارو ایمن بی خطر بوده و در هر مرحله بیماری اثر دارد و مصرف درازمدت ا بلامانع است.لذا امروزه می توان این بیماری ارثی را قابل درمان دانست.
44th Child Neurology Society (CNS) Annual Meeting 2015. Platform Session 2-2.
سلام تشخیص صد درصد توبرزس اسکلورزیس دادن توده ای داخل مغز نیست اما اسپاسم داره میخوام بدونم با اینکه توده داخل مغز نیست و اگر متابلیک باشه امکان داره اسپاسم ها با دارو خوب نشن کلونازپام و فنوباربیتال بهش دادن و یه امپول به اسم تتروکوزاکتاید از خانواده کورتون هاس تقریبا ۱۰ تا لکه روی بدنش داره
سلام
قبلا هم بیان شد در این موارد بیمار باید بررسی و معاینه شود و بهتر است با پزشک معالج که در جریان هستند مشورت گردد.
سلام وقت بخیر
برادرم۲۷سالشه وبیماریtsداره از۴ماهگی تشنج داشته هردارویی ک واسه کنترل این تشنجا بوده مصرف کرده ولی نتیجه نداشتن، واین تشنج هارفته رفته بیشترمیشدن،تاالان ک ب این سن رسیده تشنجاش داره سنگین میشه البته فاصله زمانی حداقل یک ماه این تشنج هارو داره،اماتشنج ریز هرروز داره،قرص لوبل ودپاکین مصرف میکنه وجدیدا موهاش ریزش پیداکرده وداره میریزه،آیاراهی هست ک جلوی ریزش موش گرفته بشه؟آیااین دارو میتونه براش کاری کنه؟
سلام
دپاکین در برخی افراد و گاهی موارد ریزش مو می دهد.در مورد کنترل تشنج در توبروس اسکلروزیس گاهی تبدیل به یک چالش می شود.چنانچه در تهران هستید پیشنهاد می شود به مراکز بیمارستانی داننشگاهی مراجعه نمایید که امکانات و تجربه در ان زمینه دارند.
سلام دکتر پسر ۵ ماهه دارم که توده داخل قلب داره اما بدون مشکل اندازه سرش طبیعی اما تشنج های کوتاه داره و چندتا لکه روی بدن اما در حال حاضر هیچ مشکلی نداره میخوام بدونم این مشکلات باعث معلولیت میشه یا خیر تشخیص دکترهای بیمارستان قائم مشهد وجود لکه روی مغزه چون اندازه سر نرماله
سلام
نوع توده چیست؟ چنانچه بیماری متابلیک تشخیص داده شده است باید تحت نظر باشد.توصیه می شود تحت نظر متحصص اعصاب اطفال هم باشد.
سلام خسته نباشید نوزاد ما از سونوگرافی ماه اخر متوجه توده های متعدد در قلب شدیم اگو گرفتیم دکتر تشخیص توبروس اسکلروزیس را داده بود بعد زایمان سی تی و سنوگرافی شد که متوجه شدیم در قلب و کلیه و مغز توده داره من خیلی میترسم که تشنج کنه دکتر هم میگه تشنج میگیره ولی هنوز معلوم نیست کی شروع میشه ولی هیچ لکه ای نداره اگه امکان داره بیاریم حضوری معاینه کنید ممنون میشم
سلام
علایم بالینی ان عارضه متنوع و بر حسب مورد متفاوت است.بهتر است توسط همکاران اعصاب اطفال و نوزادان کنترل و تحت نظر باشد.
سلام
من خواهرم مبتلا به TS هست و برای کنترل تشنج کپرا و دپاکین مصرف میکنه
مدتی هست دچار بی قراری شده و طبق اطهارات پزشک این از عوارض مصرف طولانی مدت کپرا هست
کاهش دوز کپرا هم تشنج رو بیشتر میکنه
این داروی جدید ممکنه کمک کنه؟
و اینکه جدیدا علائمی شبیه علائم اوتیسم درش میبینیم .. نیازی به داروی جدیدی هست؟
سلام
سن ایشان مهم است.جهت پاسخ صحیح به پرسش های شما باید معاینه و ازمایشات و عکسهاو تستهای وی بررسی شوند. مراکز دانشگاهی بهترین جایی است که می توان درمان کرد.
سلام خسته نباشید من ۱۹ سالمه و بیماری توبروس اسکلروزیس دارم و ضایعات پوستی روی صورتم و بدنم زیاد هست و همینطور لکه های سفید. بچگیم تشنج هم کردم که خیلی وقته دیگه تشنج نمیکنم .سی تی اسکن و ام‌ار ای هم گرفتم فقط گفتن بیهوشی برام خطرناکه . سونوگرافی هم رفتن فقط گفتن کلیه هام شبیه بقیه آدما نیست..فقط میخوام بگم لکه های پوستیمو چجوری رفع کنم بجز لیزر ..آخه لیزر کردم باز برگشت .
سلام
با بخش بیماری های جلدی عصبی بیمارستان رازی در تهران تماس و مراجعه داشته باشید.تحقیقات و تجربیاتی در این موارد دارند.
سلام وقت بخیر یه پسر پنج ساله دارم که در پنج ماهگی گفتن یه تومور در قلبش هست و داره بزرگ میشه باید درش بیاریم ماهم عملش کردیم الان یک دوماهی هست متوجه شدم بچه ام تشنج کرده بردمش دکترمغز و اعصاب یه ام آرآی از سرش گرفتیم دکترش گفت چند لکه تو سرش هست و چند سال باید داروهای ضد تشنج رو بخوره چند لکه پوستی هم داره آیا این بیماری که اسمشT.s هست خطرناکه و راه درمانه قطعی براش وجود داره و این لکه ها داخل مغزش براش مشکلی پیش میاره تشکر
سلام
توبروس اسکلروزیس نوعی بیماری ژنتیکی است که می تواند تومورهای خوش خیم در نقاط مختلف بدن ایجاد کند.درمان در حال حاضر علامتی است.و در واقع علائم بیماری را کنترل می کنند.سلول و ژن درمانی در دست مطالعه و تحقیقات است.
سلام
آیا این داروی اورلیموس در ایران هم هست و آیا شما تجربه تجویز و درمان با این دارو را داشته اید؟
سلام
بله این دارو در ایران قابل تهیه است.پاسخ ان در بیمارانی که مصرف کرده اند(بیماران با توبروس اسکلروزیس که تشنج سرکش داشته اند} متفاوت است.در بیمارانی که برایشان تجویز کرده ام رویهمرفته چواب جشمگیری نداشته اند.
سلام من تبروس اسکلروز دارم تومغزمم هست احساس میکنم استرس وتغییر خلق وخلو بخاطر همینه حال به حال شدم فکرمنفی اعصاب خراب.باید چیکارکنم؟
سلام
تصاویر ام ار ای مغزی و سایر مدارک طبی را ارسال کنید.
سلام وقتتون بخیر
من دو فرزندم مبتلا به ts هستند
خواستم بدونم کنترل این بیماری در بارداری امکان پذیره و میشود از طریق علم ژنتیک با اصلاح فرزند سالم بدنیا اورد؟
سلام
بهترین شیوه در حال حاضر کنترل و پیشگیری از ایجاد موارد مبتلا با توجه به تاریخچه قبلی است.فعلا راهی برای پیشگیری در جنین و یا بعد از تولد نیست و درمان علامتی است.
سلام. من خودم دارای یه فرزندt. sهستم ولی باآزمایشات ژنتیک نتیجه گرفتم من اهوازبودم آزمایشگاه نرگس دکترشریعتی که الان اسنانداراهوازهستند. بچه ی دومم الحمدا… سالم بود
سلام
لطفا پرسش خود را واضح تر بیان نمایید.