داروی جدیدی برای بیماری ارثی توبروس اسکلروزیس

rp_151102_subependymal_giant_cell_astrocytoma_tuberous_sclerosis_800x600

مطالعه جدیدی نشان می دهد که داروی اورلیموس که توسط شرکت نوارتیس تو لید می شود در کنترل عارضه تومور مغزی از نوع ژانت سل استروسایتومای همراه با مجموعه توبروس اسکلروزیس موثر شناخته می شود.دکتر David Franz, استاد نورولوژی اطفال از سینسیناتی در اوهایو می گوید که این یافته ها به نفع بیشتر ان است که یک داروی خوراکی قادر به مضمحل کردن تومورهمراه این بیماری ژنتیکی است.ایشان اضافه می کنند که دارو ایمن بی خطر بوده و در هر مرحله بیماری اثر دارد و مصرف درازمدت ا بلامانع است.لذا امروزه می توان این بیماری ارثی را قابل درمان دانست.
44th Child Neurology Society (CNS) Annual Meeting 2015. Platform Session 2-2.

‏47 دیدگاه در نوشته‌ی “داروی جدیدی برای بیماری ارثی توبروس اسکلروزیس

  1. حمیده

    سلام دختری 37 ساله هستم خوشبختانه نوع خفیفی از TSرا دارم که خللی به زندگی عادی من وارد نکرده به جز زائده پوستی که 2 بار جراحی پلینگ شدید را در بیمارستان رازی و آپادانا انجام دادم که بعد از مدتی زائده پوستی صورتم دوباره رشد کرد بعد از پیگیریهای فراوان از اطبا و دارو های گیاهی یه ماسک خانگی تقریبا موثر پیدا کردم که خواستم برای تمامی کسانی که از این بیماری رنج میبرند به اشتراک بگذارم ابتدا یک عدد زرده تخم مرغ و یک قاشق غذاخوری شیرخشک و یک قاشق غذاخوری عسل رادر لیوان تمیز شیشه ای مخلوط سپس یک عدد کامل پماد زینک اکساید را به آن اضافه و مخلوط کنید هر روز به عنوان ماسک روی پوست تمیز خود بمالید پس از نیم ساعت بشوئید بعد از یک ماه تاثیر رضایت بخشی حاصل می شود .التماس دعا

    1. davanlou نویسنده

      سلام و تشکر از شما
      البته این دستورالعمل شما جنبه علمی و تایید شده ندارد و بدیهی است که مسئولیت ان بعهده انجام دهنده است.

  2. حبیب

    اسکلروزیس.کلیه و چشم و قلب سالم هست.تومورهای مغزی رو دارن که دکترا گفتن مغز رو درگیر نکرده ولی تشنج داره که با قرص سابرلیکس فعلا کنترل شده .و حدود ۱۰ لکه کوچک روی بدن .میخاستم بدونم ایا راهی هست جراحی بشه و جلوی تشنج گرفته بشه و در اینده امکان داره انداماش درگیر بشه.برا مشخص شدن امکان جراحی مغز کجاباید مراجعه کنم.ممنون میشم راهنمایی کنین

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      به کلینک بیمارستان های مفید و یا مرکز طبی کودکان مراجعه نمایید.راهنمایی لازم ارائه خواهد شد.

  3. شراره

    سلام من ۳۱ سالم هست و چند سال پیش در دوتا کلیه هام کیست آنژیومیولیپوما داشتم و دکتر سونوگرافی به من گفت برم سی تی اسکن از مغز که شاید توبروز اسکلوروزیس داشته باشم ولی من نرفتم. هیچ مشکلی از عوارض این بیماری را‌ندارم.حالا با این حال خواستم بپرسم لازمه که حتما برم و یعنی ممکن هست این بیماری‌ را داشته باشم؟ و سوال دیگم این هست که آیا تمام افرادی که این بیماری را دارند از نظر ذهنی عقب مانده هستن؟ و اینکه من که هیچ کدوم از علائم این بیماری‌را ندارم ممکنه‌به خاطر کیست کلیه ام بیماری‌را داشته باشم؟ سپاس

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      خیر…
      سونولوژیست شما تنها یک احتمال را مطرح کرده است.تشخیص توبروس اسکلروزیس با معاینه و علایم بالینی هست و اسکن در صورتی که سیست یا عارضه مغزی مطرح باشد ممکن است کمک کند.به نظر نمی رسد در شما این عارضه مطرح باشد…ایا در خانواده و اقوام دورونزدیک مطرح بوده است؟

  4. امین

    سلام خسته نباشی می شود به جای استفاده از قرص اورلیموس از پماد اورلیموس. روی تومور استفاده کرد باسپاس

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      قرس اورلیموس Everolimus در مورد تومورهای مغزی و ریوی همراه با توبروس اسکلروزیس کاربرد دارد و محلی برای کاربری موضعی مطرح نیست.پماد Sirolimus در ضایعات جلدی گاهی مصرف می شود و ربطی به تومور ندارد.داروی سرکوب کننده سیستم ایمنی است و باید تحت نظر باشد.

  5. Mina

    سلام وقتتون بخیر دخترم ۱۱ سالشه و از نوزادی مبتلا به توبروس اسکلروزیس و تشنجهای مقاوم به درمان و توبرهای خوشخیم مغزی هستش اردیبهشت عمل vns انجام دادن که تشنجها رو کنترل کنه آیا این دستگاه برای کنترل تشنج های توبروس اسکلروزیس اثر گزار هست یا خیر ؟ سپلسگزارم

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      تحریک عصب واگ در برخی انواع تشنج موثر است ؛ در مورد فرزند شما بهترین شاخص تعداد و شدت حملات تشنجی وی است.

      1. Mina

        با سلام دخترم با اینکه عمی vnsانجام داده ولی باز هم هر روز تشنج خفیف دارد آیا داروی اورلیموس برای کم شدن تشنج و از بین بردن توده های مغزی جواب میدهد . سپاسگزارم

        1. davanlou نویسنده

          سلام
          ایا دخترتان بیماری توبروس اسکلروزیس دارد؟ اشاره نکردید…چند سال دارند؟ نوع تشج ها چگونه است؟و چه داروهایی استفاده می کنند؟اورلیموس بیشتر در انهایی که برخی ضایعات تومورال مفزی دارند ممکن است جواب بدهد.در بررسی مقالات تاکنون اثر موثری علیرغم هزینه بسیار بالای ان گزارش نشده است.

          1. Mina

            دخترم بیملری توبروس اسکلروزیس دارد ۱۱ سالشه عمل vnsانجام شده ولی باز هم تشنج دارد و در mri که انجام شده برایش تشخیص توده هم داده اند داروی اورلیموس تشنجهایی که بعد از vns دارد را کنترل میکند ممنون از راهنماییتون

          2. davanlou نویسنده

            سلام..
            داروی اورلیموس درواقع برای انهایی است که تومور درمغز دارند و ان علت تشنج باشد و بارهم با قاطعیت نمی توان گفت که موثر باشد زیرا بر حسب هر موردی متفاوت است.

  6. Mahrou

    سلام و خسته نباشید دخترم دو سالشه و از بدو تولد تشنج خفیف داشت از سه ماهگی تشخیص توبروز اسکلروزیس داده شد دارو لیسکانتین و اپیلیم و لاموتریژین مصرف میکنه ولی با این وجود هنوز تشنج خفیف گاها تا روزی ۱۰ بار داره ما شهرستانیم و هر بار به سختی هزینه دکتر و درمانشو فراهم میکنیم و به تهران میایم ولی هنوز تفاوتی نداشته البته یه مدت تشنج های شدید در حد لرزش و پریدن داشت ولی الان فقط مات زدگی هست ضایعه مغز و پوست لکه های سفید هم دارد بنظرتون داروی اورلیموس مناسب هست

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      تشنج های مر بوط به بیماری توبروس اسکروزیس بیشتر موارد به سختی کنترل می شوند.داروی مورد نظر شما در انهایی که تومورمغزی دارند بکار می روند

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      می تواند باعث تحلیل رفتن و توقف رشد تومور شود اما تاثیر گذاری ان در افراد مختلف و تومورهای متفاوت متفیر است.

  7. راحله

    باسلام وادب خدمت آقای دکتر.پسری ۵ساله دارم که متاسفانه از ۹ماهگی متوجه بیماری توبروس او شدم .تا بحال زیر نظر ۵تا دکتر متخصص بوده در کل این ۴ سال فقط ۱۱ماه تشنجنش نکرد با وجود داروهای زیادی که میخوره هنوز قابل کنترل نشده داروهاش کلوبازام،لوبل،دپاکین ممنون میشم راهنماییم کنین چکار باید بکنم؟

    1. davanlou نویسنده

      سلام
      بله متاسفانه گاهی در این عارضه تشنج سرکش و مقاوم به درمان است.کلینیک اعصاب اطفال بیمارستان مرکز طبی کودکان ونیز بیمارستان مفید را توصیه می کنم.

  8. پروانه

    سلام اقای دکتر سونوگرافی ماه ۸ بارداری من این بیماری مشخص شد یه توده در قلب بچه دیده شد و الان دخترم ۴ ماهشه و هیچ تشنجی نکرده من و پدرش هیچ کاری برای درمانش انجام ندادیم لطفا ما رو راهنمایی کنید چه کاری باید کنیم و پیش چه دکتری باید بریم

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

شش − یک =

 
طراحی سایت و سئو توسط شرکت رایانمهر افرانت